Mein Krankheitsverlauf

Der chronologische Abriss meines Krankheitsverlaufs

2004 
DezemberErste Krankheitsanzeichen
Fußheberschwäche am rechten Fuß und Wadenkrämpfen in beiden Beinen
2005 
FebruarZucken der Oberschenkelmuskulatur (Faszikulation)
MaiDiagnose: ALS
Termin bei der ALS-Ambulanz der Charité Berlin
Rilutek-Einnahme
Teilnahme an Studien
Sammeln von Informationen
Verordnung von Krankengymnastik (3 x 20 Min. pro Woche)
JuliGehstock
OktoberE-Rollstuhl zum Erhalt des Arbeitsplatzes
2006 
MärzUmzug in rollstuhlgerechte Wohnung
Gehrollator
AprilPflegeübernahme durch Angehörige und Freunde
2007 
MärzAufgabe des Arbeitsplatzes
Assitenzpflege über 24 Stunden
Verordnung von Physiotherapie 4 x pro Woche mit: Lymphdrainage, Krankengymnastik, Atemtherapie und Massagen
Verordnung von Logopädie 2 x 60 Min. pro Woche
Verordnung für Bewegungsbad 1 x 60 Min. pro Woche
AprilErstes Pflegebett
Orthesenschuhe zur Stabilisierung des Sprunggelenkes und Vermeidung der Spitzfußstellung
MaiDuschen mit Badewannenlifter
Gehen nur noch ca. 10 Meter mit Rollator
AugustNicht-invasive Beatmung für die Nacht
SeptemberRapide Abnahme der Kraft in den Armen
Essen musste angereicht werden
2008 
JanuarNahrungszufuhr hochkalorischer Kost mittels Strohhalm
FebruarHäufiges Verschlucken
Keine Kraft zum Husten
MärzRentenbeginn
Patientenverfügung und Testament
Vorsorgevollmacht
AprilSprache wurde immer verwaschener und anstrengender
MaiErster Kontakt zu anderen ALS-Betroffenen mit Beatmung
2009 
AprilAugenkommunikationsgerät, aufgrund der starken Erschöpfung durch das Sprechen
MaiHängelifter zum Baden und Wiegen
JuliSelbstständiges Stehen nicht mehr möglich
Stehlifter zum Transfer Bett-Rollstuhl-Toilette
Ausreichende Nahrungsaufnahme oral nicht mehr möglich, deshalb Gewichts- und weiterer Kraftverlust, Angst vor dem Verschlucken, Panik beim Verschlucken
2010 
JanuarPEG-Anlage, natürliche Nahrung püriert, kaum Sondenkost nötig
FebruarBewegung der Finger nicht mehr ausreichend zur Steuerung des E-Rollstuhls ->Pflegerollstuhl
MärzDuschstuhl
AprilSchwäche der Nackenmuskulatur ->Schmetterlingskopfstütze für den Rollstuhl
MaiKommunikation nur noch über Augenkommunikationsgerät möglich, da die Bulbärsymptomatik zunahm und die erforderliche Kraft fehlte, um die Luft durch die Stimmbänder zu pressen.
2011 
MärzPflegebett 130 cm breit, erleichtert die Lagerung in der Nacht
OktoberEinnahme von Medikamenten, welche den Speichelfluss hemmen
NovemberBesuch des Bewegungsbades muss aufgegeben werden
2012 
JanuarIntensiver Austausch mit invasiv beatmeten Betroffenen, um mir ein Bild zu machen und von deren Erfahrungen zu lernen
AprilHäufige Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwäche
Regelmäßige BGA
JuniBlutgaswerte verschlechterten sich
JuliCO2 auf 75 mmHG angestiegen (Normalwert 54 mmHg)
Leichte Kopfschmerzen und Schlafstörungen
Bewusste Entscheidung zur Tracheotomie
17. JuliTracheotomie
24-Stunden invasiv beatmet
JuliWohnen in einer Beatmungs-WG
AugustPflegedienstwechsel
Wiedereinzug in meine eigene Wohnung mit 24-Stunden-Beatmungspflege und Pflegefachkräften
2014 
MaiBrain Computer Interface Technologie an der Uni Tübingen bei Prof. Birbaumer ausprobiert. BCI ermöglicht eine Ja/Nein Kommunikation auch bei Totalem Locked In Syndrom, durch Aufzeichnen von Aktivitäten im Gehirn.

 

 

Mein aktuelles Befinden

Ich fühle mich wohl, bin fit und ausgeglichen. Mein Gewicht ist nun stabil und meine Vitalzeichen und Beatmungsparameter sind im Normbereich. Meinen Speichel kann ich im Sitzen meist noch ganz gut runterschlucken. Ich kann außer meiner Gesichtsmuskulatur meinen linken kleinen Finger und meinen linken Fuß noch minimal bewegen, was mir eine nonverbale Kommunikation etwas erleichtert.

Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle in die CABS und in die ALS-Ambulanz der Charité, dort bekomme ich alle Verordnungen für Therapien und Rezepte.

Zusätzlich werden alle zwei Monate meine Blutgaswerte durch einen ambulanten Pflegedienst überprüft. Quartalsweise besuche ich meinen Hausarzt, um mir neue Verordnungen für die häusliche Kranken-/Beatmungspflege ausstellen zu lassen.