Der chronologische Abriss meines Krankheitsverlaufs
| 2004 | |
|---|---|
| Dezember | Erste Krankheitsanzeichen Fußheberschwäche am rechten Fuß und Wadenkrämpfen in beiden Beinen |
| 2005 | |
|---|---|
| Februar | Zucken der Oberschenkelmuskulatur (Faszikulation) |
| Mai | Diagnose: ALS Termin bei der ALS-Ambulanz der Charité Berlin Rilutek-Einnahme Teilnahme an Studien Sammeln von Informationen Verordnung von Krankengymnastik (3 x 20 Min. pro Woche) |
| Juli | Gehstock |
| Oktober | E-Rollstuhl zum Erhalt des Arbeitsplatzes |
| 2006 | |
|---|---|
| März | Umzug in rollstuhlgerechte Wohnung Gehrollator |
| April | Pflegeübernahme durch Angehörige und Freunde |
| 2007 | |
|---|---|
| März | Aufgabe des Arbeitsplatzes Assitenzpflege über 24 Stunden Verordnung von Physiotherapie 4 x pro Woche mit: Lymphdrainage, Krankengymnastik, Atemtherapie und Massagen Verordnung von Logopädie 2 x 60 Min. pro Woche Verordnung für Bewegungsbad 1 x 60 Min. pro Woche |
| April | Erstes Pflegebett Orthesenschuhe zur Stabilisierung des Sprunggelenkes und Vermeidung der Spitzfußstellung |
| Mai | Duschen mit Badewannenlifter Gehen nur noch ca. 10 Meter mit Rollator |
| August | Nicht-invasive Beatmung für die Nacht |
| September | Rapide Abnahme der Kraft in den Armen Essen musste angereicht werden |
| 2008 | |
|---|---|
| Januar | Nahrungszufuhr hochkalorischer Kost mittels Strohhalm |
| Februar | Häufiges Verschlucken Keine Kraft zum Husten |
| März | Rentenbeginn Patientenverfügung und Testament Vorsorgevollmacht |
| April | Sprache wurde immer verwaschener und anstrengender |
| Mai | Erster Kontakt zu anderen ALS-Betroffenen mit Beatmung |
| 2009 | |
|---|---|
| April | Augenkommunikationsgerät, aufgrund der starken Erschöpfung durch das Sprechen |
| Mai | Hängelifter zum Baden und Wiegen |
| Juli | Selbstständiges Stehen nicht mehr möglich Stehlifter zum Transfer Bett-Rollstuhl-Toilette Ausreichende Nahrungsaufnahme oral nicht mehr möglich, deshalb Gewichts- und weiterer Kraftverlust, Angst vor dem Verschlucken, Panik beim Verschlucken |
| 2010 | |
|---|---|
| Januar | PEG-Anlage, natürliche Nahrung püriert, kaum Sondenkost nötig |
| Februar | Bewegung der Finger nicht mehr ausreichend zur Steuerung des E-Rollstuhls ->Pflegerollstuhl |
| März | Duschstuhl |
| April | Schwäche der Nackenmuskulatur ->Schmetterlingskopfstütze für den Rollstuhl |
| Mai | Kommunikation nur noch über Augenkommunikationsgerät möglich, da die Bulbärsymptomatik zunahm und die erforderliche Kraft fehlte, um die Luft durch die Stimmbänder zu pressen. |
| 2011 | |
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| März | Pflegebett 130 cm breit, erleichtert die Lagerung in der Nacht |
| Oktober | Einnahme von Medikamenten, welche den Speichelfluss hemmen |
| November | Besuch des Bewegungsbades muss aufgegeben werden |
| 2012 | |
|---|---|
| Januar | Intensiver Austausch mit invasiv beatmeten Betroffenen, um mir ein Bild zu machen und von deren Erfahrungen zu lernen |
| April | Häufige Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwäche Regelmäßige BGA |
| Juni | Blutgaswerte verschlechterten sich |
| Juli | CO2 auf 75 mmHG angestiegen (Normalwert 54 mmHg) Leichte Kopfschmerzen und Schlafstörungen Bewusste Entscheidung zur Tracheotomie |
| 17. Juli | Tracheotomie 24-Stunden invasiv beatmet |
| Juli | Wohnen in einer Beatmungs-WG |
| August | Pflegedienstwechsel Wiedereinzug in meine eigene Wohnung mit 24-Stunden-Beatmungspflege und Pflegefachkräften |
| 2014 | |
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| Mai | Brain Computer Interface Technologie an der Uni Tübingen bei Prof. Birbaumer ausprobiert. BCI ermöglicht eine Ja/Nein Kommunikation auch bei Totalem Locked In Syndrom, durch Aufzeichnen von Aktivitäten im Gehirn. |
Mein aktuelles Befinden
Ich fühle mich wohl, bin fit und ausgeglichen. Mein Gewicht ist nun stabil und meine Vitalzeichen und Beatmungsparameter sind im Normbereich. Meinen Speichel kann ich im Sitzen meist noch ganz gut runterschlucken. Ich kann außer meiner Gesichtsmuskulatur meinen linken kleinen Finger und meinen linken Fuß noch minimal bewegen, was mir eine nonverbale Kommunikation etwas erleichtert.
Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle in die CABS und in die ALS-Ambulanz der Charité, dort bekomme ich alle Verordnungen für Therapien und Rezepte.
Zusätzlich werden alle zwei Monate meine Blutgaswerte durch einen ambulanten Pflegedienst überprüft. Quartalsweise besuche ich meinen Hausarzt, um mir neue Verordnungen für die häusliche Kranken-/Beatmungspflege ausstellen zu lassen.